2009年4月2日，第二个世界自闭症宣导日

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根据联合国大会２００７年１２月通过的决议，从２００８年起，每年的４月２日被确定为“世界自闭症宣导日”（World Autism Awareness Day），以提高人们对自闭症的认识和关注。

今年是第二个“世界自闭症宣导日”（World Autism Awareness Day），在此介绍一下孤独症。


什么是孤独症：

　　儿童孤独症又被人们称为儿童自闭症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。

    自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于１９４３年首次提出。自闭症也称孤独症，与唐氏综合征等疾病不同，它不会影响患者的面容，因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

    自闭症的症状一般在３岁以前就会表现出来，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。

    自闭症的病因尚无定论，目前主要有神经系统损伤、脑的特定部位功能低下、多巴胺系统缺陷、遗传、病毒感染和免疫缺陷等１０余种观点和假说。

    现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症。专家说，２岁至６岁是自闭症最佳治疗时机，越早治疗越好。目前针对自闭症的治疗方法主要有行动疗法、药物疗法、食物疗法和心理疗法。

主要有以下表现：
　　（1）孤独离群，不会与人建立正常的联系。
　　即是缺乏与人交往。交流的倾向，有的患儿从婴儿时期起就表现这一特征，如从小就和父母亲不亲，也不喜欢要人抱，当人要抱起他时不伸手表现期待要抱起的姿势，不主动找小孩玩，别人找他玩时表现躲避，对呼唤没有反应，总喜欢自己单独活动，自己玩。有的患儿虽然表现不拒绝别人，但不会与小朋友进行交往，即缺乏社会交往技巧，如找小朋友时不是突然拍人一下，就是揪人一下或突然过去搂人一下，然后自己就走了，好像拍人、揪人不是为了找人联系而只是一个动作，或者说只存在一个接触的形式，而无接触人的内容和目的。他们的孤独还表现在对周围的事不关心，似乎是听而不闻，视而不见，自己愿意怎样做就怎样做，毫无顾忌，旁若无人，周围发生什么事似乎都与他无关，很难引起他的兴趣和注意，目光经常变化，不易停留在别人要求他注意的事情上面，他们似乎生活在自己的小天地里。另外他们的目光不注视对方甚至回避对方的目光，平时活动时目光也游移不定，看人时常眯着眼，斜视或余光等，很少正视也很少表现微笑，也从不会和人打招呼。
　　（2）言语障碍十分突出。
　　大多数患儿言语很少，严重的病例几乎终生不语，会说会用的词汇有限，并且即使有的患儿会说，也常常不愿说话而宁可以手势代替。有的会说话，但声音很小，很低或自言自语重复一些单调的话。有的患儿只会模仿别人说过的话，而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题，只是重复别人的问话。语言的交流上还常常表现在代词运用的混淆颠倒，如常用“你”和“他”来代替他自己。还有不少孤独症儿童时常出现尖叫，这种情况有时能持续至5～6岁或更久。
　　（3）兴趣狭窄，行为刻板重复，强烈要求环境维持不变。
　　孤独症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动，如着迷于旋转锅盖，单调地摆放积木块，热衷于观看电视广告和天气预报，面对通常儿童们喜欢的动画片，儿童电视，电影则毫无兴趣，一些患儿天天要吃同样的饭菜，出门要走相同的路线，排便要求一样的便器，如有变动则大哭大闹表现明显的焦虑反应，不肯改变其原来形成的习惯和行为方式，难以适应新环境，多数患儿同时还表现无目的活动，活动过度，单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转，也有的甚至出现自伤自残，如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。
　　（4）大多智力发育落后及不均衡。
　　多数智力发育比同龄儿迟钝，少数患儿智力正常或接近正常。但其在智力活动的某一方面有的又出奇地好，令人不可思议，有不少患儿的机械记忆能力很强，尤其对文字符号的记忆能力。如有位3、4岁患儿特别喜欢认字，见字就主动问念什么，并且只问一次就记住，为此他能毫不费力地流利地阅读儿童故事书，说明他掌握不少词汇，但当他要用词来表达自己的意思时则存在明显的困难，说明他们存在理解语言和运用语言能力方面的损害。

数字：

　　根据相关数据估计，全球有3500万人患有孤独症。据估算，我国约有至少400万名孤独症患者。孤独症出现在第一胎男婴的机会很高，其出现率大约是4％。~5％。，男性的出现比例是女性的三四倍。据不完全估计，仅长春市患有孤独症的孩子约几千人。可见孤独症在我国的发病率是相当高的。

　　有人说，他们是星星的孩子，或者就像星星一样，孤独而美丽，也有人叫他们“雨人”。他们像谜一样，有许多无法解释的现象，他们是一群生活在自己的世界里，能看到东西却视而不见，能听到声音却充耳不闻，能与人交流却闭口不言。

提早训练 可以改变

　　康复中心的老师说，目前医学界对孤独症的确切病因尚无定论，也没有理想的药物可以治疗，主要靠教育和训练。如果发现后能够早期干预，一些孩子能够得到较理想的恢复，掌握一些简单的交流技能和表达能力，能够达到生活自理，甚至可以像正常的孩子一样去上学。

某一方面有超常能力

　　这些孤独症的儿童有着某些超乎寻常的能力。研究表明，患孤独症的孩子，智力异常，其中70%左右的孤独症儿童智力落后，但这些儿童可能在某些方面具有较强能力，20%智力在正常范围，约10%智力超常，多数患儿记忆力较好，尤其是在机械记忆方面。

　　乔乔今年5岁，妈妈说，两岁时，就发现孩子从来不看她，到医院查，是孤独症。送到了家附近的特殊儿童培训中心。不哭不闹，就一直向阿姨要纸，要笔，然后就不停地画画。如果不去阻止，她就会一直画下去。老师说，从来没有学过画画的乔乔，画中的人物都是有情绪、有情节、有细节，她甚至考虑每一个人的穿着。让所有人都特别吃惊。

　　小雨是另一家培训中心的孤独症患儿，培训的安老师说，当时小雨来的时候，是特别典型的孤独症儿童，培训了两年，家长发现孩子对音乐特别敏感，尤其是钢琴声，于是用8个月时间教他练钢琴，现在，小家伙在世界级的钢琴大赛上获过奖。

现实

问题一：家长对孤独症了解不够

　　孤独症是一种什么病？它有什么表现？许多人对它并不了解。因此，许多孩子最初有孤独症的行为举动时，家长并不知道这是什么病。

　　孩子不会说话，许多家长都认为，孩子可能说话晚，最坏想到孩子可能是聋哑；孩子反应不正常，家长会把孩子同弱智联想到一起。因为他们不具备孤独症的常识，往往孩子被确诊时，已经到了中度和重度。

　　这两年城市开始宣传孤独症，许多人了解了孤独症的常识，但农村对孤独症的了解还是非常少，而孤独症越早期发现，治疗的效果越好。

　　问题二：巨额费用让很多家长放弃

　　一般孤独症的孩子，每个月至少要花上1000元的训练费。训练的费用包括个训课（一对一的个别性训练）、集体课（学习社会交往、音乐、运动、融合等）。同时，孩子们训练时所需要的玩具、图书等等也需要家长准备，如果再加上孩子日常生活需要，一个孩子，每月花销要在2000元左右。这对一般家庭来说，至少每个月要有四五千元收入，才能承担起这么高额的费用。

　　一个孤独症的孩子，如果从两三岁时被诊断，至少这种训练要进行到10岁左右，费用就要近20万元。

　　虽然这笔费用很高，但如果治疗及时，一个对外界没有反应，生活无法自理的孩子，最好的效果是生活可以自理，甚至可以正常交流。但是，很多孤独症的孩子家庭，尤其是农村家庭，根本无力承担这么多钱，有近三分之二的家庭只能放弃治疗。

　　问题三：社会的了解和支持不够

　　社会对孤独症不了解，原因之一也是这些孩子的父母，不敢让社会敞开门，不敢让孩子跟社会接触。许多家长都觉得，家里有这样的孩子，会被人笑话和歧视，认为是一个见不得人的事情。

　　有一个孤独症的女孩，她的父母和爷爷奶奶都是政府官员，一个孤独症的孩子简直让他们无法接受。自从孩子被诊断出这个病后，大人整天把孩子关在家里，不让她接触外人。就连孩子爸爸最要好的朋友，都不知道他家里有这样一个孩子。孩子有病了，也不上大医院看，就买点药吃，或请小诊所的大夫去家里看。最后，孩子的爸妈也因此离了婚。

　　因为孤独症的孩子到了公共场合，会有一些怪异的举动和行为，如尖叫、打人、抢东西。如果不了解这种病的人嘲笑这样的孩子，这样孩子心理受到刺激，就会加重病情。因此，对孤独症孩子的关注，应该从政府开始，加大宣传，让全社会都关注和理解这群特殊的孩子。

　　问题四：不能被正常的教育环境接纳

　　薇薇（化名）就曾是一个孤独症患者。她7岁的时候，妈妈把她送到了一个正常的学校，结果上了不到一个月，孩子就退学了。她一个人在那样正常的环境下，根本待不了。

　　患孤独症的孩子，如果让他们生活在正常孩子中间，受到孩子们的指责、嘲笑等，就会受到二次伤害，那样，孩子就会越来越封闭，更没有和身边的人交往的乐趣和愿意了。

　　但是，这些孤独症的孩子，长大后最终还是要回到正常的人群中，要跟社会进行交往。因此，还是要从小教会他们生活的本领。这样，最好的办法，还是让孩子从小就跟正常的孩子在一起。但开始，要有老师陪伴，给她建立一个保护圈。渐渐地，让他们周围的老师、同学都加入这个保护圈里，让孩子不会受到伤害。

　　孤独症孩子最大的特别，就是比较刻板，学会了什么规则，他们就一定会遵守什么样的规则。长大之后，他也能学会社会交往的规则。渐渐生活就可以自理，可以独立生活了，老师就可以撤出来了。

　　但是，现在，许多的学校都不能接受这样的孩子，认为这样的孩子会影响学校的教学秩序，另一方面，他们也担心孩子的安全会出现问题。


　 自闭症目前尚无法治愈，严重的自闭症患者长大后生活无法自理，如果获得早期诊断和治疗的儿童当中很大一部分的症状可以得到改善。自闭症的传统治疗是进行行为、语言和社交技能治疗，80年代后期，美国的Ivar Lovaas用一种强化教育方法，对4岁以下的病儿进行每周40小时为期2年以上的各方面教育，辅以听觉统合和感觉统合等的训练，收到了很好的结果，心理学家们一再强调在病儿的治疗过程中，温暖、关爱、耐心和鼓励是非常重要的。孩子由此开始建立对人们的信任和交流，至于药物治疗，至今尚未有突破性的进展。

    他们同样是天使，只是翅膀受了伤，希望更多的人汇集更多的爱，让他们也能飞翔。